30歲的劉于濟是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，
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，從小不會走路，
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，直到23歲才用輪椅代步，
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，他不向命運低頭，
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，後來認識了現在的太太，
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，兩人愛情長跑8年，
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，雙方家長一開始反對、不諒解，後來劉于濟用自己的行動證明對太太愛，打動了長輩，兩人現在已經有愛的結晶，9月將迎接新生命。台灣脊髓性肌肉萎縮症病友協會昨日舉行病友會，病友們及照顧家屬，帶著抽痰機、電動輪椅及躺椅，辛苦自北、中、南齊聚，互相加油打氣。劉于濟說，SMA是基因問題，雖然坐電動輪椅，但只要無障礙環境設施好，其實和一般人沒有不一樣，他目前教授易經，在台北地下街從事命理工作，也經營網拍購物，不僅是好丈夫，也是網拍家、命理師。另一個病友小恩，一出生就因為全身及四肢肌肉無力導致呼吸衰竭，所以在1歲左右就氣切使用呼吸器，當時醫生跟小恩的媽媽說，小恩也許到2歲生命就會結束，但在媽媽不放棄的細心照顧下，小恩今年已經15歲了。媽媽說，小恩常因為肺炎、營養失調等狀況進出加護病房，她努力照顧著孩子，期待有一天能有新藥研發，讓小恩能不再惡化，可以跟他們多一點相處時間。高醫遺傳學教授鐘育志表示，SMA是一種脊髓運動神經元退化的疾病，是世界上造成嬰兒死亡最常見的遺傳疾病，發生率萬分之一，與漸凍人不同的是，其多在5歲之前就發病，台灣約有2300位病友。目前SMA尚無藥物可治療，但隨新藥科技發展，現有17種新藥正在研發中，其中有6種進入人體臨床，其中基因療法最被期待，只要給藥一次即能治療SMA，希望能早日成功造福病友。，