光的筆記-家中2肌萎症兒 汪母堅忍以對

     汪雪真聲音清脆,

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,是罕見南區天籟合唱團一員,

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,約了採訪,

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,對她甜美笑容又開朗的個性留下深刻印象,

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,更令人感動的是汪媽媽的堅忍毅力。雪真的大哥汪永頂也是肌肉萎縮症,

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,家裡有兩個肌萎的孩子,

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,但在汪媽媽臉上看不到愁容,

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,反而有一股從容樂觀;從小她教雪真和永頂「苦要放在心裡,

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,不要把苦帶到外面去,要面帶笑容出門」,兄妹倆個性活潑、獨立,把快樂分享給周遭的人,就是緣於父母的教育。
     上天給了雪真和永頂一對很棒的父母,從事進口日本廢五金的汪爸是另一股支持力量,汪爸說,「上天給孩子不聽話的四肢,只能認命好好照顧他們,讓他們快樂,能做就來做,多餘時間還可照顧其他病友」。
     汪家有三兄妹,老大永頂和老么雪真都是肌萎症患者,健康正常的二兒子,和爸爸一起做廢五金生意,已經結婚生子。
     卅七歲的汪永頂沒上過學,卻寫出《頂出一片天》生命故事,令人動容;原本醫師說他「活不過三歲」,他現在卻天天活得精彩,除做網拍,還經營一家彩券行,自己當老闆。
     廿八歲的汪雪真說,大哥影響她很大,大哥從小到大沒受過正規教育,但他不放棄自己,從電視學字,數學心算超厲害;她也曾面臨死亡的威脅,但看到大哥的例子,珍惜每一天好好過;她最大願望是成立肌萎患者的「長照中心」及幫病友就業媒合。
     汪雪真現就讀空大大傳系,二○一○年參與拍攝紀錄片,曾獲台灣青年音像創作聯展「故事高雄生活營」的導演推荐影片獎;高雄市社會局無障礙之家也以她為故事腳本,委託空大老師王藝逢,拍攝「平凡中見偉大─身心障礙勇者成功紀錄片」,希望以她的生命故事鼓舞大家。,

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