我是阿福(化名),
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,今年39歲,
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,在台灣露德協會擔任同儕關懷志工。我本身就是一位HIV感染者,
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,所以更能由感染者身分陪伴其他的朋友,
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,走過這一段艱辛的歷程。
2000年,
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,我人在國外工作,
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,接到確診通知時,
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,孤身在外舉目無親,這個惡耗讓我萬念俱灰。當時愛滋被當成黑死病,我很恐慌,擔心隨時就要死,覺得對不起家人,怕生命從此消失,於是馬上辭職回台。
回到台灣一個月,我開始整理所有保單、證件,像交代後事般,因不想走得不明不白,選擇讓大哥知道實情。說出這個祕密後,心裡反而很平靜,但大哥很錯愕,怪我為什麼沒照顧好自己,當晚哭得唏哩嘩啦,隔幾天,嫂嫂、妹妹和妹婿也知道了。把他們找來開家庭會議,要大家保守祕密到我死,不能再讓家族其他成員知道,以免家人被看不起。
家人初獲知 反應恐懼
確診第一年除夕,是人生中最黑暗的一年。吃團圓飯時,大哥示意現在肝炎猖狂,要求家人使用「公筷母匙」,我知道吃東西不會傳染病毒,所以不以為意,卻發現大哥眼睛始終盯著我的筷子,只要我挾過菜的地方,他都刻意避開,這樣小小的舉動,讓我的心降到冰點;初二小妹回娘家,我像往常抱著姪女親,小妹勸我小孩子皮膚差,別這麼抱著親,心裡又被重捶了一下。
當志工 學得疾病知識
大家對愛滋恐懼的反應,對我是一連串傷害,於是告訴自己,只能更強大心理建設,不然將無法於家中立足。我開始進入醫療體系,並與社工接觸,了解到愛滋這檔事沒想像中容易讓人死亡,除非不願接受治療;同時試著將所得到的知識,一點一滴地丟回兄弟姊妹手中,慢慢消除他們對愛滋病的恐懼。
直到4、5年後,我才可以自在地和家人共餐,可以又牽著小姪女一起逛街。可是,有2個好友知道我感染後,不再和我聯絡,到現在,我也還不敢讓長輩知道,怕他們年紀大承擔不來。
感染至今13年,我持續服藥,沒發病過,對身體很小心,任何小感冒都馬上去看醫生,因為,我知道它的嚴重性非同小可。一旦感染要接受治療才能拉高身體免疫系統,我盡量作息規律,做運動流汗,感染初期少吃生魚片、生菜生食,沒必要吃很貴的保健食品,頂多吃B群、鈣片。
求職就醫 環境不友善
雖然,跟愛滋感染者一起工作不會被傳染,但感染者遇到最多的挫折就是求職。我有一技之長,能幫忙家中產業,閒暇時到協會貢獻自己的心力,但很多企業仍違法在體檢時要求檢驗愛滋,要求職者註明沒有法定傳染病。
另一個困境是,感染者就醫受排斥。曾有一位感染者因肛門長腫瘤,醫學中心竟然沒有大腸直腸科醫生願意替他開刀,在協會協助下才在其他醫學中心治療。
當有一天,人們不再把愛滋當成一個骯髒的病,親吻、擁抱、共飲、打呵欠,都不會被感染,或能勇敢坦然說出自己是愛滋感染者,就像感冒生病一樣,這個世界將會更友善。
我沒有信仰,但有典型O型天秤座的樂觀,面對困境會去找到生命的平衡點。以前和家人的互動太少,生病後反而會多去關心家人,這是感染後人生最大的改變,或許,這也是一種獲得吧!
沒有人願意生病,感染HIV
其實就像是慢性病,目前平均餘命推論已與非感染者無異。我好期待,人們面對感染者,在指責生氣之餘,也能給予關懷、接納與包容。
─—阿福,