罕病新藥給付會議 擬開放病友與會

健保署日前開放病友觀看藥物給付標準擬定會議實況轉播,

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,但開會者對轉播「沒有心理準備」,

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,會議流會。健保署表示,

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,未來將開放罕見、重大傷病病友與會。中華民國醫師公會全國聯合會今天發表聲明表示,

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,4月21日衛生福利部中央健康保險署召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,

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,但違反相關辦法及會議議事規範規定,

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,也沒有事先告知委員,就邀請病友團體在其他會議室觀看實況轉播,引發委員爭議造成流會。全聯會表示,現行辦法及議事規範已完善訂定病友團體參與平台,及會議實錄公開透明的機制,絕非部分人士所稱不能公開或沒有公開,且每一種新藥引進都涉及新台幣幾十億元甚至幾百億元的醫療支出,應提供委員互信無懼客觀討論議場,另闢會議室看轉播違反程序正義。健保署醫審及藥材組長施如亮下午回應,這是健保署首度開放該會議現場轉播,前一天下午已透過電子郵件通知各委員,可能有人沒注意到;通知的作業時間確實晚了些,才導致當日大部分與會代表表達「感覺沒有心理準備」,導致流會。施如亮表示,依照健保法規定,病友代表必要時可參與共同擬訂會議,健保署將會調整現有做法,未來若審查重大傷病、罕見疾病等委員不甚了解的新藥時,將邀病友代表直接與會說明,不再用旁聽方式,落實健保法精神。1050427(中央社),

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