一位患唐氏症的葉姓婦人,
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,因肺炎到新竹竹北住院。教養院請救護車送她回胞姊中壢住處,
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,但葉姊不願讓妹妹進門。看著智障還插著鼻胃管的葉姓婦人,
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,無助的躺在救護車上,
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,隨行的教養院社工打了超過50通電話,
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,炎炎夏日,
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,感受到各方的冷漠,
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,社工感慨,
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,「天氣很熱,但我真的感覺很心寒」。折騰了4個多小時,終於由戶籍所在地新竹縣府接手,將她安置竹北的護理之家。新竹縣府決定代家屬負起照顧責任,這個個案或可望圓滿落幕。但浮在筆者心中的卻是另一個疑問,如果沒有社工「天熱心寒」的重話,被媒體報導,因記者追蹤而形成了輿論壓力,這個個案的情況又會是如何呢?看來離譜的個案,背後有多少大家沒有看見的悲歌?當我們把場景轉向葉婦的姊姊,當她拒絕收容她的妹妹時,投射的絕不是姊姊的冷漠,而是無力與無奈。已經60多歲的葉姊,是低收入戶,靠低收入戶補助以及撿拾資源回收物度日,除了重度智障的妹妹,她還要照顧中風臥床的哥哥,而另一個妹妹也有輕微唐氏症,葉姊自己則有心血管疾病,身體本就不好。這4位兄弟姊妹,只剩下葉姊1人還勉強有照顧別人的能力,所以照顧的重擔便落在她的肩頭,但她的肩膀根本扛不起,因此,她拒絕收容親妹,還能受多少的苛責?再把場景轉向社工50多通電話求助的單位,不是直接回覆「無法協助」,就是消極回覆「還要釐清權責」。過程中社工甚至還被奚落「誰叫你們這麼雞婆?」這炎涼景象固然讓人心冷。但前線單位的消極,反映的不只是前線人員的冷漠,那是結構性冷漠的縮影。可以這麼說,在一個不利於長期照護的結構體系下,試圖積極與熱情的人,反而會被這結構性的「冷漠」懲罰,久而久之,積極會磨損、熱情會消退,就像「跳蚤理論」中,那被壓在透明杯下的跳蚤,多次撞擊杯子後,就不敢再全力跳躍,自我限縮的結果,就算杯子移開,跳蚤仍在不及掌長的高度內跳躍。甚至從這個角度來看,非常荒謬與無奈的是,葉姊的「拒收」竟成為對她跟妹妹最好的選擇,一旦姊姊讓妹妹進門,新聞結束了,關注也隨之消失,以這個冷漠的體制的運作結果,沒有了關注,就不會被解決,這個辛酸的個案,就不再是政府的事,而變成壓垮葉姊的一隻巨象,全家極可能走向燒炭自殺之途。從這個故事裡,我們透視了問題所在,社會存在悲苦,但並非沒有愛心,在扭曲的體制中,仍見溫暖的人心,在「人球悲歌」中社工的奔走看護與媒體的報導,是疏離中的暖流,這兩股溫暖力量,是葉婦個案獲得處置最大的力量。但這種被動的、等待關注式的個案解決,不是解決問題的治本之道。就如筆者一再為文強調的,不要以為長照不關己事,生老病死是人生必遇的階段,長照的需求、長照加諸於人的困境,無時無刻不在,只是此時此刻的你或我,有沒有遇到的問題。沒有遇到,那只是「暫時」的幸運,絕非永遠的「豁免」。既然如此,我們就該把發生在別人身上的長照需求,當成自己的迫切需要,如此,才能產生通案自覺,集結力量,去要求握有政治權力者,從制度面(例如拒買或賣掉昂貴無用的阿帕契攻擊直升機)根本解決問題。而選舉季就是給權力者最好的壓力季。從人口比例來看,長照家庭絕不是少數,但是因為長照家庭長期以來的消極,讓長照家庭成為政治人物眼中不會呼喊的羔羊。長照家屬們,還在等待什麼?是等待主流政治意見忽然大發慈悲,還是等資源從天上掉下來?以筆者提議的「長照黨」為例,如果成立這樣的政黨,提出好的長照政策,筆者一定把票投給這個政黨,長照黨推出區域立委,就能同時推出不分區立委,在政治現實下,長照黨也許無法在「區域立委」中得席,但只要贏得5%的政黨票,就能分配「不分區立委」席次,進入立法院形成政治力量。就算選不到5%,也至少可以形成有能見度的政治壓力,促使那些一天到晚吵無實質意義統獨議題的大黨,謙卑地回頭看看,被長照壓力壓得喘不過氣的民眾。(作者為法學教授、律師),